27 必须去尼亚加拉看尼亚加拉大瀑布（第3/6页）

你可以花上几十年的时间来测试一个人，给他测验、喂养、刺激等等，从而提出各种理论来解释你的发现。你也可以把这个人放进一台核磁共振机，研究那些你屏幕上出现的模糊图片。然而依偎在骨堡中的大脑，却不会轻易地交出它的秘密。

最终，科金知道，要真正理解我外祖父给亨利的大脑切的那一刀的维度和影响，就必须再给亨利切一刀。

1992年11月13日，也就是第一次核磁共振扫描的6个月之后，亨利接待了两位来自比克福德的访问人员。其中一位爱德华·麦圭尔（Edward McGuire）是位律师。另一位叫做托马斯·穆尼（Thomas F Mooney）。他们两人来拜访的目的是为了帮助麦圭尔判断，穆尼是否能成为亨利的保护人候选人，保护人这个角色能够让穆尼合法地掌控亨利的医疗等其他事物。当人们处在一种脆弱的状态，比如说痴呆、精神分裂、智力障碍，或像亨利那样的遗忘症时，这些问题使得他们无法为自身的幸福做出决策，这时就需要一位保护人。在大多数情况下，父母就扮演着实际的保护人。亨利的父亲10多年前就去世了，而他母亲也在1980年去世了。在这次会面的前12年，亨利没有任何一位合法的保护人。苏珊·科金以及麻省理工的律师们，都在担忧这个问题。

他们担忧的核心就在于知情同意的原则。这项原则在20世纪一直在缓慢演化，时常受到一些恐怖事件的推动，比如40年代纽伦堡审判上记录的那些事情，或是60年代塔斯基吉梅毒试验（Tuskegee Syphilis Experiment）的启示。到了1992年，人们达成了一致，除了合乎法律规范之外，与人类被试一起工作的科学家们，必须确保被试完全理解并且同意他们所参与的任何实验。当研究被试处在一种理解实验有困难的情况时，知情同意必须从其父母、合法保护人那里获得。

亨利有能力自己签署知情同意吗？

一方面，亨利很聪明，有着高于平均的智商，理性能力未受影响。另一方面，亨利大脑缺失的部位在很多方面影响了他，很多专家认为真正的知情同意是不可能的。总的来说，亨利只能记住当下极短一段时间的片刻。这意味着，一位想要从亨利那里得到知情同意的研究员，面临着一些困难，即如何介绍自己、介绍要做的实验、解释实验的方法、阐明任何可能的风险、解释知情同意这个概念，以及在这一切信息溜出他的脑海之前，让他签署知情同意。此外，只要亨利签署了知情同意，他就会忘记这一切，包括他知情同意这一事实。某些人会说，这意味着，随着实验的展开，他需要一次又一次地不断签署知情同意。

然而，除了知情同意，还有一个比起亨利的遗忘症而言更加基本的问题就是他的被动性。尽管亨利偶尔会情绪爆发，但根据科金和其他研究者所言，亨利基本上是个温顺的人，而这种温顺肯定是他大脑损伤的结果，尤其是他海马缺失的结果。外祖父的手术使得亨利在神经学上很容易同意任何事情。

许多在麻省理工与亨利一起工作过的研究者，都并不清楚从亨利那里获得知情同意的流程。反而，他们只是简单地相信，科金这位主导研究员会确保遵循了正当的流程。“我确定她这么做了，”心理学家南希·赫本告诉我说，“但是，我并没有必要专门去做些什么。肯定某种形式的知情同意。”赫本在80年代负责测试亨利的痛觉阈限，测试在亨利的胸口和前臂上留下了一些神秘的伤口，亨利之后还要求护士们给他做出解释。当我问她，她是否相信亨利有能力知情同意这些实验时，赫本摇了摇头。“我的猜测是，应该不是亨利签的字。你能想象他签署的知情同意吗？因为，他不会记得。我的意思是，他可以理解，他不蠢。因此，你可以向他解释，他也可以说，好的，我同意。但他之后就会忘记自己同意过……我的意思是，他怎么可能给出知情同意？”赫本猜测，科金安排了别人来给亨利提供知情同意，但她错了。至少在10多年中，包括赫本与亨利工作的那段时间里，签署亨利的知情同意的人只有他自己。